Sono oltre centocinquanta le malattie rare riconducibili, direttamente o indirettamente, ad alterazioni del sistema endocrino. Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie, che comprende tumori endocrini rari, malattie di ipofisi, surreni, paratiroidi, tiroide, ovaie, testicoli o pancreas, disordini dei metabolismi e patologie legate ad altri squilibri ormonali.
\nIl riconoscimento di tali disfunzioni \u00e8 spesso tardivo e le cure, una volta diagnosticata la malattia, non sempre risolutive. In questo quadro s\u2019inserisce la necessit\u00e0 di individuare punti di riferimento regionali per evitare che i pazienti debbano peregrinare per ottenere una diagnosi sicura e permettere che possano accedere a cure efficaci con tempestivit\u00e0.
\nAllo scopo di approfondire il dibattito e stimolare il confronto, l\u2019UOC di Endocrinologia dell\u2019AOU Policlinico G. Martino di Messina insieme al Dipartimento di Patologia Umana dell\u2019Adulto e dell\u2019Et\u00e0 Evolutiva dell\u2019Universit\u00e0 di Messina e all\u2019Accademia Peloritana dei Pericolanti, col patrocinio della SIE, Societ\u00e0 Italiana di Endocrinologia, organizza la seconda edizione di \u201cParliamo di Ma.R.E. in Sicilia\u201d Scienza e Societ\u00e0 per la Malattie Rare Endocrinologiche.
\nL\u2019evento si svolger\u00e0 nell\u2019Aula Magna dell\u2019Ateneo peloritano il 20 e il 21 ottobre prossimi. Parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema delle malattie rare endocrino-metaboliche.
\nSuddiviso in diverse sessioni, il convegno si occuper\u00e0 degli aggiornamenti nell\u2019elenco delle malattie rare, di quelle senza vere terapie, delle malattie endocrine in sindromi rare non endocrine, di casi clinici e di malattie con nuove terapie.
\nSabato, alle 10,30, in programma una tavola rotonda con gli specialisti e i referenti politici nazionali e regionali. Argomenti: i centri di riferimento, le reti territoriali di assistenza, le luci e le ombre nell\u2019accesso ai farmaci orfani o ad alto costo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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