{"id":14365,"date":"2021-03-16T10:39:08","date_gmt":"2021-03-16T09:39:08","guid":{"rendered":"https:\/\/portale.unime.it\/comunicatistampa\/?p=14365"},"modified":"2021-03-16T10:39:08","modified_gmt":"2021-03-16T09:39:08","slug":"conclusa-la-giornata-per-le-malattie-neuromuscolari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portale2.unime.it\/comunicatistampa\/conclusa-la-giornata-per-le-malattie-neuromuscolari\/","title":{"rendered":"Conclusa la\u00a0Giornata per le Malattie Neuromuscolari\u00a0"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">Si e\u2019 tenuta,\u00a0<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">contemporaneamente\u00a0<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">in\u00a0<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">16 citt\u00e0 italiane fra cui Messina<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">\u00a0(le altre sono Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, tutte sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari), la\u00a0<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\"><b>IV Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2021), <\/b>in modalit\u00e0 virtuale causa pandemia. Fin dal 2017, Messina \u00e8 capofila della manifestazione e, analogamente agli anni scorsi, ha registrato il pi\u00f9 alto numero di partecipanti tra tutte le sedi.<\/span><\/span><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">Le Malattie Neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico e disabilitante. In Italia si stima che ci siano circa 4 milioni di persone affette da MNM.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\u201c<span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">La GMN \u2013 afferma il prof. Antonio Toscano, coordinatore del Centro ERN-NMD per le malattie neuromuscolari rare di Messina &#8211; nasce 5 anni fa ed \u00e8 stata fortemente voluta per o<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">ffrire la possibilit\u00e0 di discutere e chiarire molti dei problemi che tuttora persistono nella gestione delle Malattie Neuromuscolari\u201d, specialmente con i pazienti, le loro famiglie, le Associazioni ed i colleghi di differenti specialit\u00e0.\u00a0<\/span><\/span>Talora, i pazienti con sospetta MNM hanno difficolt\u00e0 su come orientarsi per la soluzione del proprio problema. Spesso, iniziano cosi\u2019 i famigerati &#8216;Viaggi della speranza&#8217; con spostamenti anche di centinaia di chilometri ignorando che, magari nella stessa citt\u00e0 o regione, esiste un Centro accreditato per accogliere le loro aspettative sanitarie\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Da almeno 25 anni, il Centro di Messina presso il Policlinico universitario svolge un\u2019azione efficace di assistenza ai suddetti pazienti riducendo notevolmente la mobilit\u00e0 dei pazienti di Sicilia e Calabria verso altre sedi<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">In apertura della GMN, sia il dott. Caudo, Presidente Ordine dei Medici di Messina che il Direttore sanitario dell\u2019AOU Policlinico, dott.. Levita, hanno sottolineato l\u2019importanza e il privilegio di avere un centro accreditato sia dal punto di vita Nazionale che Internazionale nella nostra citt\u00e0, evitando per l\u2019appunto gli spostamenti dei pazienti.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">Successivamente, i vari relatori esperti quali i proff. C. Rodolico, A. Mazzeo, O Musumeci, S. Messina hanno aggiornato l\u2019uditorio r<\/span><\/span><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">iguardo gli avanzamenti diagnostici e terapeutici, particolarmente su SMA, distrofie muscolari, Malattia di Pompe e neuropatie infiammatorie.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">Nella seconda parte della mattinata, i dottori GL Vita, M. Russo e S. La Foresta, hanno illustrato come si deve comporre un gruppo multidisciplinare per la \u201cpresa in carico\u201d dei pazienti per seguirli durante l\u2019evoluzione della malattia, attivit\u00e0 che, dal 2013, viene abitualmente svolta presso il centro NEMO di Messina.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">E\u2019 seguito l\u2019intervento della dott.ssa A. Scopinaro, Presidentessa Nazionale di \u201cUNIAMO\u201d, sigla che raggruppa ben 140 differenti associazioni che si occupano di differenti malattie rare che ha esposto in maniera esaustiva le attivit\u00e0 di promozione riguardanti la conoscenza ed il supporto ai pazienti con malattie rare, complimentandosi per l\u2019alto livello di assistenza raggiunto nella nostra area, specialmente riguardo le MNM.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><a id=\"LPlnk127413\"><\/a><span style=\"font-family: Arial,serif\"><span style=\"font-size: medium\">Infine, ampio spazio e\u2019 stato dedicato alla Tavola Rotonda su \u201cUtilit\u00e0 e applicazioni dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), a cui hanno partecipato specialisti, medici di famiglia, pazienti e Associazioni (tra cui i Presidenti nazionali e regionali di Parent Project, CIDP Onlus Italia, Famiglie SMA, UILDM, gli Equilibristi, Amici di Edy) sviluppando un dibattitto aperto e vivace con varie proposte di miglioramento riguardanti specialmente l\u2019attuale situazione socio-sanitaria dei pazienti con MNM. E\u2019 stato pi\u00f9 volte sottolineato dagli intervenuti come sia necessario, per l\u2019applicazione e l\u2019espletamento di tali programmi, avere il supporto degli esperti e mantenere le strutture attualmente in servizio in questa sede cercando di potenziarne i servizi nel continuo tentativo di rispondere correttamente alle richieste sanitarie dei pazienti.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si e\u2019 tenuta,\u00a0contemporaneamente\u00a0in\u00a016 citt\u00e0 italiane fra cui Messina\u00a0(le altre sono Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, tutte sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari), la\u00a0IV Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2021), in modalit\u00e0 virtuale causa pandemia. 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