Il 28 febbraio, in occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i centri dell\u2019AOU Policlinico “G. Martino” di Messina che fanno parte della Rete di Riferimento Europeo (European Reference Network –\u00a0 ERN) promuoveranno un incontro con i pazienti, i medici e i caregivers, per sottolineare la rilevanza del problema malattie rare e l\u2019impegno delle istituzioni per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. L\u2019incontro, che si svolger\u00e0 nell\u2019Aula magna dell\u2019edificio H, con inizio alle ore 15, alla presenza del Rettore dell\u2019Universit\u00e0 di Messina, prof. Salvatore Cuzzocrea, e del Commissario Straordinario dell\u2019AUO Policlinico “G. Martino”, dott. Giampiero Bonaccorsi, sar\u00e0 l\u2019occasione per presentare il centro ENDO-ERN per le malattie rare endocrinologiche (recentemente riconosciuto dalla Commissione Europea) e per aggiornare i presenti anche sulle attivit\u00e0 che il centro per le Malattie Neuromuscolari ERN-NMD svolge gi\u00e0 dal 2016.
Il centro ENDO-ERN del Policlinico, diretto dal Prof. Salvatore Cannav\u00f2, \u00e8 stato identificato come centro di riferimento per le malattie rare del surrene, dell\u2019ipofisi, della tiroide, del metabolismo calcio-fosforo e per i disturbi della crescita e obesit\u00e0 genetica infantile, grazie al coinvolgimento di numerose unit\u00e0 operative del Policlinico che garantiscono assistenza specialistica qualificata e competenze diversificate sia in et\u00e0 pediatrica che adulta. Nel Sud Italia, i centri ENDO-ERN sono presenti solo a Napoli e a Messina.
Il centro ERN-NMD, diretto dal Prof. Antonio Toscano, \u00e8 l\u2019unico, da Roma in gi\u00f9, ad occuparsi di diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti con Malattie Neuromuscolari rare quali la SLA, la SMA, le neuropatie disimmuni e genetiche, la miastenia, le distrofie muscolari (come la distrofia di Duchenne), le miopatie e le malattie mitocondriali.
Le malattie rare attualmente identificate sono quasi 8.000, ma questo numero \u00e8 in continua crescita, dato che la ricerca scientifica permette di riconoscerne sempre nuove. Attualmente, si stima che i malati con malattie rare in Italia siano oltre 1.200.000, e di questi 1 su 5 \u00e8 un bambino. Solo una minoranza delle malattie rare \u00e8 effettivamente inclusa nei cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), in base al DPCM del 12 gennaio 2017, e questo \u00e8 uno dei problemi pi\u00f9 fortemente avvertiti dai pazienti e dai caregivers. Per questo motivo, uno degli obiettivi dei centri ERN \u00e8 assicurare assistenza secondo standard di livello europeo anche ai pazienti con malattie rare non garantite dai LEA. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la facciata dell\u2019Universit\u00e0 di Messina e l\u2019edifico H dell\u2019AOU Policlinico G. Martino saranno illuminati, in analogia a quanto avviene per alcuni edifici e monumenti di molte altre citt\u00e0 italiane.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"