{"id":15028,"date":"2022-03-14T08:45:07","date_gmt":"2022-03-14T07:45:07","guid":{"rendered":"https:\/\/portale.unime.it\/comunicatistampa\/?p=15028"},"modified":"2022-03-14T08:45:07","modified_gmt":"2022-03-14T07:45:07","slug":"v-giornata-per-le-malattie-neuromuscolari-2022-gmn-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portale2.unime.it\/comunicatistampa\/v-giornata-per-le-malattie-neuromuscolari-2022-gmn-2022\/","title":{"rendered":"V Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2022 (GMN 2022)\u00a0"},"content":{"rendered":"<div>\n<p style=\"text-align: justify\">Sabato 12 marzo 2021 si \u00e8 tenuta, contemporaneamente in 16 citt\u00e0 italiane: (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la V Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2022), in modalit\u00e0 digitale causa pandemia. Fin dal 2017, Messina, insieme a Genova, \u00e8 capofila della manifestazione e, anche quest\u2019anno ha registrato un elevato numero di partecipanti.<\/p>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify\"><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Le Malattie Neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e disabilitante. In Italia si stima che ci siano circa 4 milioni di persone affette da MNM.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\u00a0\u201cQuesta manifestazione, nel 2021, e\u2019 stata premiata con una delle prime 3 \u201cmenzioni d\u2019onore\u201d con il \u201cRare Disease Award\u201d al Forum Salute, tenutosi alla Leopolda a Firenze, \u2013 afferma il prof. Antonio Toscano, coordinatore del Centro ERN-NMD per le malattie neuromuscolari rare di Messina -. L\u2019evento \u00e8 nato 5 anni fa per offrire la possibilit\u00e0 di discutere ed aggiornare sui problemi che riguardano la gestione dei pazienti con Malattie Neuromuscolari\u201d ed \u00e8 sempre stata indirizzato alle famiglie dei pazienti, alle Associazioni ed a tutti coloro che \u00a0agiscono in questo delicato settore della Medicina.\u00a0Un problema sempre attuale \u00e8 quello dell\u2019orientamento dei pazienti con sospetta MNM per la soluzione dei loro problemi diagnostici, terapeutici e di presa in carico.\u00a0Si ripropone spesso il problema dei famosi \u201cViaggi della speranza\u201d che comportano spostamenti anche di centinaia di chilometri per una mancanza di informazione riguardo centri accreditati che magari esistono nella stessa regione\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Da oltre 25 anni, il Centro di Messina presso l\u2019AOU Policlinico G. Martino, si occupa estensivamente della diagnosi e dell\u2019assistenza ai pazienti con MNM con una rilevante riduzione della mobilit\u00e0 dei pazienti di Sicilia e Calabria verso altre sedi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">In apertura della giornata, il prof. Toscano ha sottolineato come, nonostante l\u2019operativit\u00e0 in questo settore sia stata limitata dalle restrizioni dovute alla pandemia, si \u00e8 comunque riusciti a continuare ad accogliere e ad assistere i pazienti con MNM, riuscendo a mantenere in circa il 75 % di loro la somministrazione abituale di terapie specifiche. Ha, poi, illustrato le innovazioni in tema di diagnosi e gestione dei suddetti pazienti, delineando il ruolo della Telemedicina, cha avr\u00e0 sempre pi\u00f9 spazio nella gestione delle MNM.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Successivamente, vari esperti, come i prof. G. Siciliano, E. Gitto, F. Rodolico, S. Messina, C. Rodolico, O Musumeci, A. Mazzeo, M. Russo e L. Gentile, hanno esposto le novit\u00e0 nel campo di SMA, distrofie muscolari, Miastenia, Miopatie metaboliche (tra cui la m. di Pompe), SLA e neuropatie genetiche e disimmuni.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Nella seconda parte della mattinata, si e\u2019 svolta una vivace Tavola Rotonda, indirizzata alla discussione dei rapporti operativi tra \u201cOspedale e Territorio\u201d, moderata dalla giornalista della Gazzetta del Sud, Gisella Cicci\u00f2.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Contestualmente, ha esordito \u00a0il Direttore Sanitario dell\u2019AOU Policlinico, dr. A. Levita, che ha sottolineato l\u2019importanza e il privilegio di avere un centro accreditato sia dal punto di vita Nazionale che Internazionale nella citt\u00e0 di Messina, sottolineando gli sforzi sia delle strutture amministrative del Policlinico di Messina che del personale medico e paramedico per mantenere uno standard apprezzabile di assistenza ai pazienti con MNM nonostante il periodo difficile.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Hanno partecipato al dibattito alcuni specialisti neurologi del territorio, neuropsichiatri e genetisti nonch\u00e9 i rappresentanti della Consulta Neuromuscolare Siciliana, che raggruppa 16 associazioni di pazienti, tra le quali erano presenti \u201cgli Equilibristi\u201d, CIDP Onlus Italia, UILDM, ACMT Rete, Parent Project e Famy. Al termine del lungo dibattito, c\u2019\u00e8 stata una spontanea e globale convergenza sulla necessit\u00e0 di sollecitare sui suddetti temi, l\u2019Assessorato alla Salute della Regione Sicilia per una ripresa del tavolo tecnico riguardante questo settore. E\u2019 stata evidenziata l\u2019importanza dell\u2019adozione di strumenti tecnologici come il fascicolo sanitario elettronico e l\u2019utilizzo della Telemedicina. E\u2019 stata altres\u00ec sottolineata l\u2019importanza e la necessit\u00e0 di migliorare il rapporto tra Centri esperti per MNM e centri periferici, incrementando la formazione degli addetti, specie riguardo la conoscenza delle suddette malattie e la loro gestione, con occhio particolarmente attento alle situazioni di urgenza\/emergenza.<\/p>\n<div id=\"x_ms-outlook-mobile-signature\" style=\"text-align: justify\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sabato 12 marzo 2021 si \u00e8 tenuta, contemporaneamente in 16 citt\u00e0 italiane: (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la V Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2022), in modalit\u00e0 digitale causa pandemia. 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