L’Aula Magna del Rettorato ha ospitato, stamane, la proiezione del docufilm sulla Smard1 \u201cFederica\u201d (di Ambrogio Crespi e Sergio De Caprio alias Capitano Ultimo). Il docufilm tratta la storia di Federica Cal\u00e0, una ragazzina di 14 anni affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, rarissima malattia di cui soffrono, in Italia, solamente 8 bambini.<\/p>\n
La proiezione \u00e8 stata preceduta dai saluti del Rettore, prof. Salvatore Cuzzocrea e da un videomessaggio del Vescovo di Patti, Mons. Guglielmo Giombanco. Il regista, Ambrogio Crespi,\u00a0 ha presentato la pellicola. Attraverso il docufilm, l’obiettivo \u00e8 quello di denunciare l\u2019inerzia delle Istituzioni che continuano a sottrarre ore di assistenza domiciliare alla ragazzina, costantemente, attaccata ad alcune apparecchiature che l’aiutano nella sua lotta per mangiare, respirare, tossire. La volont\u00e0 \u00e8, anche, quella dare una mano alla ricerca, poich\u00e9 chi soffre di queste malattie rare non pu\u00f2 essere abbandonato.<\/p>\n
Al dibattito successivo (a cui hanno preso parte anche i genitori della bambina, Laura e Davide ed il neuropsichiatra, dott. Corrado Liotta), moderato dal giornalista Giuseppe Spignola, hanno partecipato – in collegamento – Sergio De Caprio alias Capitano Ultimo ed il giornalista Luca Telese. Presente in Aula, anche,\u00a0 Maricetta Tirrito (“Laboratorio Una Donna” e testimone di giustizia).<\/p>\n
“Il nostro Ateneo – ha commentato il Rettore – \u00e8 felice di aver accolto la richiesta della famiglia di Federica. Un grande applauso lo rivolgo a loro, in particolare, alla mamma Laura a cui va tutto il mio affetto. La nostra Universit\u00e0 \u00e8 all’avanguardia nel campo della ricerca sulle malattie rare e tra queste vi \u00e8 anche quella di Federica. Le Istituzioni hanno il dovere di stare al fianco delle famiglie per farle sentire meno sole quando si trovano a dover affrontare battaglie e problemi. L’auspicio \u00e8 quello di riuscire a far partire un tavolo tecnico e di incontrarci di nuovo, magari tra 6 mesi, con rinnovata fiducia”.<\/p>\n
“Desideriamo ringraziare l’Universit\u00e0 di Messina – ha detto la madre Laura – per la sensibilit\u00e0 manifestata e per essersi dimostrata un’Istituzione che non resta sorda di fronte alle sfide ed ai problemi. Il docufilm vuole far conoscere la storia di Federica e la battaglia per i diritti innegabili che insieme a lei stiamo conducendo. Un grazie va anche al regista Ambrogio Crespi, a Sergio De Caprio e a tutti coloro i quali continuano a stare al nostro fianco ed a supportarci con amore ed impegno. Condividere la proiezione insieme, in questa sala, \u00e8 stato bellissimo e mi \u00e8 parso di vedere il docufilm per la prima volta. Sapere che questa malattia neurodegenerativa aveva colpito la nostra bambina \u00e8 stato per noi un colpo durissimo, inimmaginabile, ha rappresentato un Everest difficile da affrontare. Ma Federica \u00e8 una guerriera e ci infonde grande forza. Lo ha fatto anche oggi, mentre ci preparavamo per venire in Ateneo”.<\/p>\n
\u00c8 stata, infine, conferita una borsa (del valore di 2 mila euro) cofinanziata dall’Universit\u00e0 di Messina e dall’Associazione Family’s Smard La\u00a0Dolce Federica Onlus. A riceverla \u00e8 stato il dott. Massimo Russo, neurologo che ha in cura la 14enne di Capri Leone.\u00a0 All’iniziativa hanno collaborato diverse Associazioni operanti nel sociale; tra queste, anche, la Onlus “Tienici per mano” del Distretto di Messina che, con i volontari della clownterapia, inaugura il rapporto di collaborazione con la famiglia di Federica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"