Venerd\u00ec 24 e sabato 25 giugno, presso il Centro Filarmonico di Savoca (ME), si terr\u00e0 il convegno \u201cParliamo di Ma.R.E. in Sicilia. Scienza, Societ\u00e0, Intrattenimento, per le Malattie Rare Endocrino-metaboliche\u201d.<\/p>\n
Ad illustrare il programma, questa mattina, nel corso di una conferenza stampa nell\u2019Aula dell\u2019Accademia Peloritana dei Pericolanti, il Prof. Francesco Trimarchi, gi\u00e0 Direttore dell\u2019U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. “Gaetano Martino” di Messina e Presidente della Societ\u00e0 Italiana di Endocrinologia; il Prof. Salvatore Cannav\u00f2, Direttore Vicario dell\u2019U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. Policlinico Gaetano Martino di Messina; il Dott. Antonio Levita, Dirigente Medico, Direzione Sanitaria della A.O.U. Policlinico Gaetano Martino di Messina.<\/p>\n
“Bisogna superare il concetto classico di malattia rara, che \u00e8 un concetto ‘liquido'”, ha detto il Prof. Trimarchi nel corso della conferenza stampa. “Una malattia \u00e8 rara solo fino a quando qualcuno non \u00e8 affetto, e le conseguenze si ripercuotono sui pazienti e sui suoi familiari. Quando una malattia rara compare \u00e8 dovere della Sanit\u00e0 pubblica occuparsene, come se si trattasse di un’epidemia”.<\/p>\n
“Il covegno – ha dichiarato il Prof. Cannav\u00f2 – intende rappresentare un’occasione di convergenza fra esperti e societ\u00e0 civile su un tema delicato, quello delle malattie rare endocrino metaboliche che, in Sicilia, colpiscono migliaia di persone. Solo una minima parte di queste malattie, per\u00f2, \u00e8 riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e questo, spesso, preclude ai pazienti possibilit\u00e0 di ottenere le cure di cui hanno bisogno”.<\/p>\n
“L’azienda Policlinico – ha specificato il Dott. Levita – si sta impegnando in un percorso di rete per definire velocemente l’inquadramento diagnostico-terapeutico e garantire una migliore e tempestiva assistenza “.<\/p>\n
Al convegno, organizzato dall\u2019UOC di Endocrinologia dell\u2019AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell\u2019Universit\u00e0 di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Societ\u00e0 Italiana di Endocrinologia, parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema della malattie rare endocrino-metaboliche.<\/p>\n
L\u2019iniziativa ha lo scopo di richiamare l\u2019attenzione dei medici, non solo endocrinologi, dell\u2019opinione pubblica, degli addetti ai lavori in campo sanitario e del mondo politico, sui problemi causati dalle malattie rare endocrino-metaboliche, ponendo l\u2019accento, in modo particolare, sulle corrette procedure diagnostiche, sulle terapie innovative e sulla qualit\u00e0 dell\u2019assistenza sanitaria che deve essere fornita ai malati.<\/p>\n
Il covegno \u00e8 finalizzato non solo alla diffusione delle attuali conoscenze scientifiche ma anche alla sensibilizzazione dei cittadini, dei medici, della politica e delle istituzioni su una problematica sociale spesso sommersa. Il programma prevede anche una tavola rotonda, dal titolo \u201cL\u2019unione fa la forza\u201d, alla quale parteciperanno rappresentanti del mondo scientifico, politico e delle associazioni dei pazienti. Hanno gi\u00e0 dato la loro disponibilit\u00e0 il Deputato nazionale Vincenzo Garofalo, l\u2019Assessore regionale alla Sanit\u00e0, Baldo Gucciardi, il Presidente della Commissione Servizi Sociali e Sanitari all\u2019Ars, Pippo Digiacomo, il Deputato regionale, Giuseppe Picciolo.<\/p>\n
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