{"id":2538,"date":"2025-01-30T18:40:00","date_gmt":"2025-01-30T17:40:00","guid":{"rendered":"https:\/\/portale2.unime.it\/pharmahub\/?page_id=2538"},"modified":"2025-02-07T17:19:21","modified_gmt":"2025-02-07T16:19:21","slug":"registro","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/portale2.unime.it\/pharmahub\/registro\/","title":{"rendered":"REGISTRO"},"content":{"rendered":"<p>L&#8217;Obiettivo Specifico n. 8 (OS8) del progetto Pharma-HUB prevede la creazione di un <strong>registro nazionale per le atassie pediatriche<\/strong>, con caratteristiche di consultabilit\u00e0 quanto pi\u00f9 aperte possibili e fruibili da parte dei ricercatori, medici e cittadini coinvolti.<\/p>\n<p>In particolare, la piattaforma fornir\u00e0 un <em>punto di accesso centrale alle informazioni sulle atassie pediatriche<\/em> di natura epidemiologica, nonch\u00e9 a tutte le informazioni che saranno rese disponibili attraverso la realizzazione degli obiettivi dei partner di progetto, quali:<\/p>\n<ul>\n<li>profilazione genetica-molecolare, proteomica, lipidomica e metabolomica;<\/li>\n<li>dati formulazione, dati pre-clinica, protocolli e trial clinici.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nel registro \u00e8 prevista infine la creazione di una sezione dedicata alla raccolta di dati (fenotipici, genomici, clinici) di pazienti affetti da forme clinicamente simili all&#8217;atassia pediatrica ma che, a seguito di caratterizzazione genetico-molecolare, restano ancora senza una chiara definizione clinica (malattie rare senza diagnosi).<\/p>\n<p><em>La presente sezione \u00e8 in aggiornamento. Contenuti pi\u00f9 approfonditi saranno disponibili prossimamente.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;Obiettivo Specifico n. 8 (OS8) del progetto Pharma-HUB prevede la creazione di un registro nazionale per le atassie pediatriche, con caratteristiche di consultabilit\u00e0 quanto pi\u00f9 aperte possibili e fruibili da parte dei ricercatori, medici e cittadini coinvolti. 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