Lo studio, partito dall’Università di Messina con il supporto di Nestlé Health Science, ha l’obiettivo di creare linee guida cinesi per la gestione della nutrizione nei pazienti pediatrici con paralisi cerebrale
Si è aperta una nuova fase nel campo della collaborazione scientifica Italia-Cina, per supportare lo sviluppo di linee guida cinesi per la gestione della nutrizione nei bambini con paralisi cerebrale. È questo il progetto pilota guidato dal Prof. Claudio Romano, professore e direttore della Gastroenterologia Pediatrica e dell’Unità Fibrosi Cistica del Dipartimento di Scienze Pediatriche Mediche e Chirurgiche “G. Barresi” dell’Università di Messina, con il supporto di Nestlé Health Science.
In Italia sono circa 250.000 i bambini con paralisi cerebrale – cosiddetti “fragili” a causa dell’instabilità del loro profilo clinico, molto spesso soggetto a complicanze principalmente dovute alla (mal)nutrizione – più di un milione di bambini nel mondo soffrono di paralisi cerebrale con vari livelli di “fragilità”. Uno tra i maggiori fattori di rischio è la nascita prematura. Si stima, infatti, che quasi il 50% dei bambini nati a 18-20 settimane presenti danni neurologici. In Cina, l’incidenza è simile a quella europea: 2 nuovi casi ogni 1000 nuovi nati, che portano ad un numero considerevole di pazienti, se rapportati alla popolazione cinese, tra le più popolose al mondo. Tuttavia, mancano i supporti necessari per sviluppare cure innovative e si riscontrano grandi difficoltà nella gestione clinico-assistenziale dei pazienti cronici.
Dal 2017, anno di pubblicazione delle linee guida europee ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition) con cui si è cercato di standardizzare le procedure di intervento chirurgico e terapeutico, la qualità di vita dei pazienti pediatrici è notevolmente migliorata, arrivando a garantire un’aspettativa di vita media dei pazienti oltre i 18 anni.
Il Prof. Claudio Romano, coordinatore e primo autore delle linee guida europee ESPGHAN per la nutrizione in bambini con danno neurologico, ha recentemente partecipato al Nutritional Forum cinese con una lectio sul tema della nutrizione enterale e la gestione dell’alimentazione nei pazienti pediatrici che soffrono di paralisi cerebrale.
Nonostante le restrizioni di viaggio dovute alla pandemia in corso, grazie alle possibilità offerte dalla digitalizzazione, è stato possibile mettere in comunicazione due comunità scientifiche lontane, condividendo le best practices italiane ed europee sul tema della nutrizione nei giovani pazienti con paralisi cerebrale.
L’interesse sollevato nella comunità scientifica cinese ha dato quindi il via a un progetto intra-universitario di ricerca clinica, sviluppato con il supporto di Nestlé Health Science, che coinvolge 6 centri di eccellenza in Cina: il Children’s Hospital of Chongqing Medical University, Guangzhou Women and Children’s Medical Center, The Children’s Hospital Zhejiang University School of Medicine, Xinhua Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School Of Medicine, Xi’an Children’s Hospital.
L’obiettivo è di educare e sensibilizzare la comunità medico-scientifica alla necessità di avere punti di riferimento standardizzati nella gestione del paziente con paralisi cerebrale, incentivare la ricerca clinica sui temi della nutrizione, sviluppare e adattare le linee guida affinché possano essere implementate correttamente dal personale medico cinese.
Lo studio intra-universitario italo-cinese si svilupperà in due fasi:
1. Fase retrospettiva, nel breve periodo: in cui vengono illustrate le best practices italiane ed europee nella gestione dei pazienti pediatrici con paralisi cerebrale. Questo includerà, tra l’altro, l’organizzazione di sessioni educazionali con specialisti medici in Cina per valutare lo stato attuale delle conoscenze e la possibile condivisione di strumenti di supporto, utili in questa gestione.
2. Fase prospettica, nel medio-lungo periodo: in cui si andrà a promuovere metodiche di nutrizione specifiche per le necessità dei giovani pazienti incluso, un follow-up sull’attuazione di queste tecniche nei diversi centri coinvolti.
“Sono profondamente onorato e orgoglioso del progetto che stiamo sviluppando a livello internazionale. Questo è il primo passo di un’apertura verso l’area asiatica che va nella direzione di unire le forze e creare una sinergia, soprattutto nell’area della nutrizione” – ha dichiarato il Prof. Claudio Romano, Vice-Presidente della SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica), “Fornire alimenti completi e dispositivi di nutrizione enterale all’avanguardia, garantisce al paziente di migliorare la qualità e l’aspettativa di vita. La nostra ambizione è quella di partire dall’ambito pediatrico, per arrivare ad avere gli stessi livelli di efficacia anche nell’adulto”.
Per i primi mesi del prossimo anno, si attende, invece, la pubblicazione del consensus paper in cui verranno evidenziati i primi risultati riscontrati del progetto di ricerca Italia-Cina. L’obiettivo è di inglobare dipartimenti chirurgici di altre Università o Centri Ospedalieri, in particolare quelli specializzati nell’area digestiva-gastroenterologica per una maggiore standardizzazione dei protocolli di gestione clinico-assistenziali.